時(shí)間:2018-11-13
山東德州禹城(chéng)市十裏望鄉後谷村(cūn)六歲女(nǚ)孩谷文雅患有自閉症,在一家人(rén)舉全家之力治療時(shí),母親不堪重負離家出走,并重組家庭。父親不幸在工地受傷失去勞動力,爺爺身體直轉而下(xià),貧困的(de)家庭無力支撐巨額的(de)康複費用(yòng)。
濟南(nán)六一兒(ér)童醫院六一天使基金委員(yuán)會得(de)知谷文雅的(de)情況及時(shí)制定援助政策,基金辦公室工作人(rén)員(yuán)說:“谷文雅雖然經過一個(gè)月(yuè)治療病情好轉,但是仍需要後續治療,家庭條件确實無力承擔醫藥費,而且孩子病情刻不容緩,我們基金辦本著(zhe)一切爲了(le)孩子健康的(de)原則,特事特辦!”
“六一天使基金”是國内提供專家、技術和(hé)資金援助“三位一體”的(de)兒(ér)童健康類專項公益基金,緻力于讓更多(duō)貧困患兒(ér)得(de)到及時(shí)、有效、科學的(de)診斷治療。
濟南(nán)六一兒(ér)童醫院大(dà)愛(ài)援助,女(nǚ)孩一個(gè)月(yuè)治療開口叫奶奶
濟南(nán)六一兒(ér)童醫院發育行爲科聯合北(běi)京專家爲其進行會診,“我們通(tōng)過全面的(de)檢測确診孩子中度自閉症。”會診專家組代傑主任說,最終治療方案确定爲采用(yòng)先進的(de)現代技術配合純天然無毒副作用(yòng)的(de)中藥進行治療。“由于孩子本身免疫力方面比較低下(xià),髒腑柔弱,我們盡可(kě)能采用(yòng)比較溫和(hé)的(de)中醫藥。同時(shí),制定符合孩子發育程度的(de)康複訓練課程。”代傑主任說。
經過一個(gè)月(yuè)的(de)治療,谷文雅明(míng)顯好轉,“孩子不僅能叫爺爺奶奶了(le),而且能聽(tīng)懂(dǒng)指令了(le),有什(shén)麽要求也(yě)會簡單的(de)給我們表達了(le),能這(zhè)樣我很滿足了(le)!”谷文雅奶奶說著(zhe)給醫務人(rén)員(yuán)不停的(de)鞠躬。
專家:自閉症易漏診,早期積極幹預是康複的(de)重要保障
“對(duì)一個(gè)家庭而言,家裏有一個(gè)自閉症孩子,特别是重度自閉症患兒(ér),由于預後較差,将給家庭與社會帶來(lái)嚴重的(de)精神壓力和(hé)沉重的(de)經濟負擔。”濟南(nán)六一兒(ér)童醫院代傑主任說,近年來(lái),自閉症患病率逐年走高(gāo),自閉症群體沒有得(de)到社會應有的(de)關注,自閉症患兒(ér)和(hé)家庭的(de)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有得(de)到滿足。
“迄今爲止,自閉症的(de)病因複雜(zá)而不明(míng)确,遺傳與環境因素都可(kě)能起作用(yòng)。”代傑分(fēn)析說,國外診斷自閉症都是由跨學科的(de)專家團隊共同完成,采取标準化(huà)診斷方法和(hé)流程,這(zhè)樣可(kě)以保證不同專家之間診斷的(de)一緻性。在國内,自閉症診斷往往由一個(gè)醫生完成,甚至是在短時(shí)間内的(de)門診完成,導緻專家之間的(de)意見不一緻,也(yě)導緻大(dà)量輕症病人(rén)被漏診,大(dà)量2歲以下(xià)的(de)患兒(ér)不能及時(shí)被診斷而延誤治療。
但值得(de)慶幸的(de)是濟南(nán)六一兒(ér)童醫院成功引進北(běi)京知名兒(ér)科專家自閉症會診團隊,會診成員(yuán)來(lái)自北(běi)京大(dà)學、清華大(dà)學各附屬醫院,是一支由自閉症臨床診療、神經影(yǐng)像、神經電生理(lǐ)、基因診斷、臨床康複、言語與行爲治療等專科組成的(de)跨專業團隊。通(tōng)過技術支持、專家門診、人(rén)才培養、遠(yuǎn)程會診等形式提高(gāo)濟南(nán)六一兒(ér)童醫院整體的(de)實力水(shuǐ)平。
“爲了(le)實現這(zhè)些目标,北(běi)京兒(ér)科會診專家将定期來(lái)我院會診、舉辦學術會議(yì)和(hé)專題培訓、科研指導。”代傑說,自閉症這(zhè)一公共衛生問題需引起社會各界重視,包括幼教工作者等,而早發現、早診斷、早治療是最有效措施。